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Interview de Mélanie Fazi : "L’autisme est aussi ma force"

On aime, on vous fait gagner "L'année suspendue", récit de son diagnostic tardif du "trouble du spectre de l'autisme"

Interview de Mélanie Fazi : "L’autisme est aussi ma force"

Le 2 avril se déroulera la Journée mondiale de sensibilisation à l’autisme. Depuis 30 ans, la Fondation Orange agit pour faciliter l’insertion sociale et améliorer la vie des personnes avec autisme et de leurs familles.

Si le sujet est sans doute mieux connu du grand public qu’il ne le fut par le passé, il reste complexe et parfois mal compris. En découvrant L’année suspendue de Mélanie Fazi, nous avons immédiatement souhaité partager ce témoignage  avec vous. L’autrice de romans et nouvelles fantastiques ou de fantasy (notamment récompensée par le Grand prix de l’Imaginaire), propose ici une non-fiction autobiographique racontant le diagnostic tardif  de son « trouble ».

Mélanie Fazi a eu la gentillesse de répondre à nos questions avec une justesse et une précision qui, nous en sommes convaincus, éclairent le sujet et vous donneront envie de lire L’année suspendue. Rendez-vous au bas de l’article pour tenter d’en recevoir des exemplaires.

 

Entretien avec Mélanie Fazi pour L’année suspendue

- Pouvez-vous nous expliquer la nature de votre « trouble du spectre de l’autisme », dont la découverte et l’acceptation sont au cœur de L’année suspendue ?

Les causes de l’autisme sont encore relativement mal connues, mais il s’agirait d’un trouble neurolobiogique qui se traduit par un fonctionnement cognitif différent de celui de la majorité des gens, une perception et une compréhension différentes du monde. J’ai lu que le cerveau des personnes autistes, notamment, traitait « manuellement » des informations que les autres traitent de manière automatique : si une personne neurotypique entre dans une pièce remplie de gens, elle remarquera instantanément une foule de détails que je serai plus lente à discerner. Contrairement au cliché de l’autiste qui ne prête pas attention à son environnement, nous sommes au contraire bombardés d’informations trop nombreuses qui sont, de ce fait, difficiles à hiérarchiser.

Les difficultés rencontrées varient d’un individu à l’autre, même s’il y a des constantes, notamment sur le plan des interactions sociales. J’ai eu pendant longtemps, et aujourd’hui encore dans une moindre mesure, du mal à rencontrer les autres, à nouer des liens et à les conserver dans le temps. Il m’est difficile d’interagir dans des situations de groupe, et je suis souvent plus à l’aise avec une personne seule ou en tout petit comité. Comme beaucoup d’autistes, il m’arrive de commettre des impairs sociaux sans toujours comprendre pourquoi. J’ai grandi avec un sentiment de décalage d’autant plus douloureux que je n’en connaissais pas la cause, ayant été diagnostiquée très tard. Mes relations avec mes proches sont beaucoup plus fluides aujourd’hui, mais j’ai encore du mal, par exemple, à être à l’aise avec des inconnus et à parler de la pluie et du beau temps.

Les troubles sensoriels posent également problème. Je suis hypersensible aux bruits et à la lumière, et l’été est pour moi, par exemple, un cauchemar sensoriel : lumière trop intense, nuits trop courtes qui ne me permettent pas de me ressourcer, trop de monde dans les rues, trop de bruit partout. Là où beaucoup de gens souffrent du manque de lumière en hiver, c’est l’inverse qui est douloureux pour moi, ce qui est souvent mal compris.

Enfin, un aspect très compliqué à gérer est la fatigabilité liée au stress constant provoqué par ces troubles sensoriels, mais aussi par la difficulté de devoir fonctionner dans un monde qui ne nous est pas adapté. L’effort fourni pour comprendre et adopter certains codes sociaux, notamment, est épuisant à maintenir. On peut apprendre avec le temps à mieux s’adapter au monde et aux gens qui nous entourent, mais c’est au prix d’une grande fatigue qui peut conduire au burn out. Ce qui m’est d’ailleurs arrivé et a laissé des marques. Mes limites ont baissé depuis et je dois m’isoler beaucoup plus fréquemment – des journées entières – pour pouvoir récupérer.

Il y a beaucoup d’autres particularités, que je détaille dans mon livre. Mais par ailleurs, si l’on insiste souvent sur cette notion de « trouble », je considère que certains de mes traits autistiques ont été au contraire un atout, notamment une grande créativité, une capacité à me passionner pour les choses et à les voir sous des angles auquel les autres ne pensent pas. L’autisme est aussi ma force.

 

- A quel moment le besoin d’écrire ce récit est-il devenu évident, indispensable ?

J’avais plus de quarante ans quand on m’a appris que j’étais probablement sur le spectre de l’autisme, et il s’est écoulé plus d’un an avant mon diagnostic officiel. Cette découverte m’a apporté un grand soulagement, car elle répondait à beaucoup de questions et me permettait de mieux me comprendre, mais elle a aussi été un bouleversement violent. C’est pendant l’attente du diagnostic que l’envie d’écrire sur ce que je traversais s’est imposée. C’était une évidence pour moi, car cette quête prolongeait celle que j’avais abordée dans mon livre précédent, Nous qui n’existons pas, qui parlait déjà de la question de la norme et de la différence, mais sous l’angle de ma « non-envie de couple », de l’asexualité et de l’aromantisme.

L’écriture a été une bouée à laquelle m’accrocher pendant cette traversée compliquée : j’avais besoin de donner forme à ce qui m’arrivait et de le transformer en quelque chose d’aussi concret qu’un livre, pour avoir l’impression d’agir plutôt que de subir. Un de mes soucis était aussi d’essayer de contribuer à faire mieux connaître ce sujet dont beaucoup de gens (moi la première, pendant longtemps) ont une idée fausse. J’étais sidérée par exemple d’apprendre qu’autant d’autistes, et de femmes notamment, étaient diagnostiqués si tard.

 

- Dans votre cheminement personnel, vous distinguez (et opposez presque) la période de l’enfance à celle de l’adolescence. En quoi cette dernière a-t-elle mis en évidence vos différences ?

C’est peut-être simplement que mes souvenirs d’enfance sont plus vagues : pendant la procédure de diagnostic, je n’ai pas réussi à y trouver beaucoup d’exemples parlants de comportements autistiques. Je me souviens en revanche avoir extrêmement mal vécu la période du collège. Je me suis retrouvée dans un établissement où je ne connaissais personne et me suis sentie en profond décalage. Je m’en souviens comme d’une période de grand mal-être. Sans être rejetée par les autres, je n’arrivais pas à m’intégrer pleinement, et je ne comprenais pas le fonctionnement de mes camarades. Je ne faisais pas partie de ces ados qui attendent impatiemment l’âge adulte : j’aurais préféré rester enfant et ne comprenais pas pourquoi, du jour au lendemain, on me disait que tout devait changer. J’y voyais une grande injustice, car je n’avais pas choisi.

Je crois aussi que dans l’enfance, les relations sociales étaient plus faciles car elles passaient beaucoup par des jeux, là où les centres d’intérêt des autres adolescents ne rejoignaient pas tellement les miens. Notamment, tout ce qui touchait aux relations amoureuses ou à la sexualité ne m’intéressait pas et me laissait même assez perplexe. J’étais une adolescente qui n’avait pas tellement d’amis et ne sortait quasiment jamais.

 

- Quel conseil donneriez-vous à  un adolescent ou un jeune adulte qui se retrouverait dans votre témoignage ?

Chaque parcours est différent, et il est difficile de donner des conseils universels. Mais un point qui me semble essentiel est d’apprendre à comprendre son fonctionnement et ses besoins de manière à les respecter. En particulier, je conseillerais de faire extrêmement attention à la fatigue et au risque de burn out, qui est une épreuve douloureuse à vivre. Le plus grand regret de ma vie est de ne pas avoir réussi à l’éviter.

Beaucoup de choses me sont devenues plus difficiles depuis : par exemple, j’ai pratiquement renoncé à voyager car ça m’épuise très vite. Si j’avais compris plus tôt que j’étais autiste, si j’avais appris à mieux respecter mes besoins, je serais sans doute en meilleure forme actuellement, et moins limitée dans mes activités. C’est un risque dont il faut absolument être conscient pour pouvoir l’éviter, car je ne souhaite cette épreuve à personne.

 

- Vous écrivez « Le plus dur à accepter fut de m’être menti », et un peu plus loin, vous précisez que les gens « comme vous » « pèchent par excès de spontanéité ». Comment cohabitent ces deux sentiments : se mentir à soi-même tout en étant trop franc avec les autres ?

Ce rapport à la sincérité ne se manifeste pas forcément chez moi par une tendance à dire les choses trop franchement, mais plutôt par une gêne extrême par rapport au mensonge, y compris sous ses formes bénignes, socialement acceptées. Par exemple, je refuse de recourir à des clichés quand je parle d’écriture ou fais la promotion d’un livre, je m’efforce toujours de dire les choses telles qu’elles sont, car je ne conçois pas de démarche créative qui ne soit motivée par une sincérité absolue. Si je me suis menti, comme je le dis dans mon ouvrage, c’est à mon insu, car je n’avais pas les éléments me permettant de comprendre que j’étais autiste. Il a été troublant de prendre conscience que j’avais appris à « me camoufler » en imitant inconsciemment le fonctionnement des autres. Car, précisément, je cherche la sincérité en toutes choses ; comment savoir alors qui je suis vraiment ?

C’est un paradoxe avec lequel je dois apprendre à composer, car il est difficile pour une personne autiste, dans le monde actuel, de vivre sans s’adapter à ce qui l’entoure, sous peine de se retrouver en décalage total et dans une grande solitude. Je cherche actuellement une forme d’équilibre : m’adapter suffisamment pour que les échanges avec les autres soient fluides, mais sans me forcer à dépasser mes limites. Dialoguer avec mon entourage et expliquer clairement mes difficultés aide beaucoup à trouver comment mieux fonctionner ensemble.

 

- L’année suspendue a un côté très « pop » : de la littérature (Harry Potter, Shakespeare, Tolkien ou Stephen King) à la musique (PJ Harvey, Björk, ABBA), au cinéma ( Woody Allen, Kubrick), ou aux séries (Atypical, Buffy contre les vampires, Penny Dreadful) en passant par les jeux vidéo (World of Warcraft, Silent Hill).

En quoi toutes ces références vous ont-elles également construite ? Et pouvez-vous nous dire un mot de ce regard particulier que vous avez pour les personnages dont vous identifiez les troubles, notamment dans les films ?

Depuis la petite enfance, j’ai une vraie fascination pour toutes les formes de création. J’ai été une lectrice boulimique dès que j’ai su lire, une adolescente passionnée de cinéma, et la musique occupe une grande place dans ma vie actuelle. Les chansons comme la fiction sont au cœur de mon rapport au monde, elles m’aident à l’appréhender et à le comprendre – moi qui ai toujours eu par exemple beaucoup de mal à mémoriser ce qui se rapporte à l’Histoire, je la retiens beaucoup mieux à travers la fiction car il s’agit de personnages, de vies, de situations concrètes.

À certaines périodes de ma vie, le cinéma ou la musique ont été aussi une forme de refuge. Cela étant, il ne s’agissait pas simplement d’une vie par procuration, car regarder un film ou écouter un album peuvent être pour moi des expériences intenses, parmi mes plus grands plaisirs au monde. La culture pop est aussi un élément de lien avec les autres : il m’est toujours plus facile de faire connaissance avec quelqu’un si nous partageons des centres d’intérêts. La plupart de mes amis ont un lien avec le milieu de la littérature de genre ou avec celui de la musique et des concerts. Enfin, ces passions m’ont été très utiles dans mon travail et mes activités, que ce soit la traduction, l’écriture de mes livres ou la rédaction de chroniques pour un webzine musical.

Pour ce qui est des personnages, je m’intéresse beaucoup à la question de la représentation. Si j’ai tellement tardé à comprendre que j’étais autiste, c’était en partie lié aux visions souvent caricaturales véhiculées par les films ou les séries. Je ne me reconnaissais pas du tout par exemple dans le Sheldon Cooper de The Big Bang Theory : le personnage d’Amy me parlait davantage (bien avant que je ne comprenne qu’elle était sans doute autiste et moi aussi), notamment dans sa surexcitation à découvrir adulte des expériences qu’elle n’a pas vécues adolescente.

Pendant la période de l’attente de mon diagnostic, j’ai cherché des exemples de personnages ou personnalités autistes car j’avais besoin d’images auxquelles m’accrocher pour mieux comprendre qui j’étais. J’ai alors reconnu des traits chez des personnages qui ne sont pas nécessairement identifiés comme tels, par exemple Luna Lovegood dans Harry Potter. Une figure qui m’a parlé car Luna est décalée mais acceptée pleinement par ses amis. Ça peut sembler futile mais c’est important d’avoir des images permettant de se construire, ou de se reconstruire dans le cas d’un diagnostic tardif qui chamboule tout ce qu’on croyait savoir sur soi.

 

- Quel est aujourd’hui votre rapport à l’isolement, à la solitude, et en quoi est-il différent de ce qu’il a été par le passé ?

J’ai toujours eu un goût profond pour la solitude. Petite, je passais des heures à lire ou dessiner dans ma chambre, et aujourd’hui encore j’ai plaisir à m’occuper seule chez moi des journées entières. Je n’ai jamais eu le désir de vivre en couple ni de fonder une famille, tant ce besoin de me ressourcer dans la solitude est capital chez moi. Par défaut, je fonctionne seule, pense les choses en tant que personne seule ; je n’ai pas forcément le réflexe de proposer à des amis de m’accompagner pour une sortie. Pour autant, j’ai vraiment besoin des autres, j’aime passer du temps avec mes proches et je suis parfois tiraillée entre ces deux envies, d’autant que ma vie sociale est beaucoup plus remplie qu’elle n’a pu l’être à une époque. Le burn out survenu il y a sept ans m’a compliqué les choses, car je me fatigue beaucoup plus vite au contact des gens et j’ai besoin de beaucoup m’isoler entre deux interactions. Je ne peux pas voir mes amis autant que je le souhaiterais, ce qui est une grande frustration.

Même en faisant abstraction de cette nécessité de m’isoler, je ne conçois pas une vie où il me soit impossible de passer une semaine entière sans voir personne si je le souhaite. Je ne peux jamais être complètement détendue, complètement moi-même en présence des autres, ni vivre les choses avec le même type d’intensité. Ce sont deux plaisirs différents, complémentaires, mais tous deux essentiels.

 

- Tout au long de votre récit, vous partagez vos craintes, interrogations ou satisfactions tout en veillant à ne parler au nom de personne d’autre que vous. Mais qu’aimeriez-vous que vos lecteurs et lectrices retiennent de L’année suspendue ?

Pendant la rédaction, je concevais ce livre comme un message adressé aux personnes neurotypiques autour de moi, car j’ai pris conscience que ce que l’on considère comme des « difficultés sociales » tient beaucoup à des malentendus, comme si nous parlions deux langues différentes car personne ne nous a fourni les outils pour nous comprendre. Je voulais surtout essayer de mettre les gens « dans ma peau » pour leur expliquer ce que peut être l’autisme (en tout cas l’expérience subjective que j’en ai) vécu de l’intérieur. Je voyais ce projet comme une main tendue, une tentative de dialogue.

C’est seulement après avoir fini de l’écrire que j’ai pris conscience qu’il serait aussi lu par des personnes que le sujet concerne. J’espère qu’il leur parlera aussi et que je n’y ai pas été maladroite, car c’est un sujet sensible. Lire des témoignages d’autres autistes sur leurs blogs m’a aidée à mieux me comprendre, et j’espère que mon livre pourra être utile à d’autres de la même manière.

Propos recueillis par Nicolas Zwirn

 

 

On aime, on vous fait gagner des exemplaires de L’année suspendue

Tentez votre chance pour gagner des exemplaires de L’année suspendue, de Mélanie Fazi, publié aux éditions Dystopia.

Nous avons pour vous des exemplaires du livre au format papier, mais aussi en version numérique, merci de nous préciser si vous ne jouez que pour le livre papier ou si les deux vous conviennent.

Pour participer, dites-nous ce qui dans l’interview ci-dessus vous donne envie de découvrir L’année suspendue !

N’oubliez pas que pour participer et poster votre commentaire, vous devez être connecté avec votre profil, et l'avoir complété avec au moins vos 10 livres préférés et quelques avis sur vos lectures. Attention, pensez à vérifier que vos coordonnées (nom, prénom, adresse) sont bien inscrites dans votre profil.

Vous avez jusqu'au 18 avril.

Bravo aux gagnants ! les livres leur seront envoyés dans les tous prochains jours :

Pampy ; Bd.otaku ; Christine M ; Regine Zephirine ; augustin ; lise lise ; marion khouri ; Calimero29 ; Marielle ; La Parenthèse d'Axelle

Et pour remercier tous les autres participants sans exception, Mélanie Fazi et son éditeur ont souhaité adresser à tous la version numérique !

Bonne lecture !

 

Merci à Mélanie Fazi ainsi qu’à Xavier Vernet des éditions Dystopia.

Quelques lectures recommandées par Mélanie Fazi : La différence invisible, Ma vie d'autiste, La vitesse de l’obscurité.

 

Merci à Pascale Paturle, Directrice du Mécénat Santé/Handicap à la Fondation Orange, pour ses conseils.

Elizabeth Tchoungui, présidente déléguée de la Fondation Orange, a écrit le livre

Le jour où tu es né une deuxième fois, récit de son combat pour aider son fils diagnostiqué autiste Asperger à évoluer dans les meilleures conditions possibles.

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Commentaires (45)

  • Christine M le 18/04/2021 à 11h12

    Bonjour,

    Je participe pour 2 raisons essentiellement : je travaille avec des personnes en situation de handicap (cours de musique adaptée) et je suis moi-même dans cette situation "autiste détectée sur le tard". Donc j'aime découvrir le ressenti des autres sur leur vécu.
    J'ai une préférence pour la version papier mais les 2 me conviennent.

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  • lplbordeaux le 16/04/2021 à 11h59

    Entretien passionnant! Etant soignante, je suis toujours particulièrement attirée par les partages d'expériences. je me sentirai privilégiée de pouvoir découvrir ce livre. merci pour cette proposition

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  • clotaire02 le 13/04/2021 à 09h39

    l'autisme un sujet dont on parle de plus en plus et que les gens prennent à coeur et essaient de comprendre; ce livre a l'air super interessant et je me ferai un plaisir de le lire si j'en ai la chance

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  • Alonzo le 12/04/2021 à 19h33

    Bonjour.
    S'il vous plait, je souhaite participer.
    Merci.

    Voici un sujet qui m'intéresse, je connais une jeune fille dans mon entourage qui est autiste . j'aimerais en savoir plus .

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  • Céline Quehen le 11/04/2021 à 22h31

    une grande envie de lecture format papier et le sujet m'interesse car c'est un sujet interessant.

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  • Pampy le 10/04/2021 à 18h05

    le syndrome du trouble autistique est encore assez "méconnu" du grand public dans le sens où il persiste de multiple préjugés sur la question. Il y a "mille et une" formes. En littérature il est de plus en plus abordé par les familles (Samuel Le Bihan, Hélène de Fougerolles) mais aussi par des personnes elles-mêmes autiste je pense alors à Olivier Liron ou encore hugo Horiot. Mélanie Fazi vient rajouter sa pierre à cet édifice et c'est un témoignage essentiel. Je serai ravie de découvrir son ouvrage (en numérique ou non, les deux supports me conviennent) et comment elle a pu aborder ça en le découvrant si tardivement dans sa vie.

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  • Bd.otaku le 08/04/2021 à 17h33

    Bonjour, je vous remercie pour cette interview que j'ai trouvée passionnante. L'autrice s'y exprime avec une grande honnêteté et ne cherche nullement à être le porte-parole des autistes mais à rendre compte de sa propre expérience. Elle y dit une phrase qui m'a beaucoup marquée : "Les chansons comme la fiction sont au cœur de mon rapport au monde, elles m’aident à l’appréhender et à le comprendre". Je pense que son livre m'aiderait à mieux comprendre ce que traversent les personnes atteintes de TSA et notamment le fils de ma meilleure amie qui vient d'être diagnostiqué à 20 ans. J'aimerais recevoir ce livre en version papier pour pouvoir l'offrir à cette amie (en l'ayant lu avant !) et qu'elle puisse le conseiller à ses proches qui ont du mal à appréhender cette "différence invisible".

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  • Maelou le 06/04/2021 à 18h26

    Bonjour je joue pour offrir ce livre à une collègue très investie sur le sujet ( mais je le lirai avant). Elle a fait une petite bd, organisé des événements sportifs dans notre entreprise pour informer et soutenir les associations. Elle nous fait participer au duoday chaque année.

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  • Pilly le 06/04/2021 à 09h07

    Je suis intéressée par le sujet de l'autisme, et c'est vrai qu'il est bien souvent plein de stéréotypes. J'ai déjà lu des livres témoignages sur le sujet, mais je suis très curieuse de découvrir celui-ci.
    Je préfère le format papier, mais le numérique me convient aussi.

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  • Djelae le 05/04/2021 à 10h21

    De par mon métier, il m'arrive de travailler auprès d'enfants autistes, j'aimerais découvrir le point de vue de l'intérieur de l'auteure !

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  • knapbis le 04/04/2021 à 07h51

    Dans mon esprit, j'associais souvent l'autisme aux jeunes garçons essentiellement. J'ai bien compris désormais que les femmes pouvaient être touchées également par ce dysfonctionnement et je suis intéressé par ce témoignage. Je tente ma chance, pour le format papier si possible.

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  • Unplatdelivres le 02/04/2021 à 20h53

    Hello a toute l'équipe de lecteurs.com
    Un sujet intéressant et d'actualité. Très curieuse de lire ce témoignage .

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  • Nat_Def le 02/04/2021 à 17h19

    Parce que c'est la magie des livres, nous permettre de comprendre, d'avancer dans notre cheminement. Mélanie Fazi lève un voile et j'ai bien envie de la suivre. Merci à vous !

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  • danielle Cubertafon le 02/04/2021 à 17h01

    On est la pour les aider est les soutenir , j ai rencontrer des dans bien différents est tellement difficile d admetre que votre enfant est comme sa ,on a eu des parents très reconnaissants envers nous

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  • danielle Cubertafon le 02/04/2021 à 16h57

    Ayant travailler 40 ans en crèche collective est dans un établissement privé aussi on était confronter à ses enfants est leurs handicap pas toujours facile pour les parents , on est la pour les soutenir est ses enfants sont tellement attachant , ja decouvrir avec plaisir e livre

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  • BERNARD DOMINIQUE le 02/04/2021 à 16h47

    Bonjour, j'ai longtemps était cataloguée comme à part . A la fin de mon CM2, l'instituteur a convoqué mes parents que je ne pouvais pas suivre le même cursus que les autres enfants . De toute évidence j'étais trop repliée sur moi-même , je parlais peu . Mes parents sont rentrés à la maison pour m'expliquer que j'irai dans une classe qu'on appelait à l'époque allégée . Et je me suis retrouvée avec des enfants en difficulté. Et tout à côté de ma classe , il y avait des enfants avec de forts handicaps mentaux . Et dans mon esprit d'enfant , je me disais , que ces deux classes où nous nous trouvions les uns les autres étaient mises tout au fond du collège . Nous ne partagions le grand bâtiment avec les autres . Pourquoi nous stigmatisait-on? Je voulais , comme mes amis vivre au milieu de tous . Et cette histoire m'a interpellée et quand Mélanie dit que dans son école , elle était en grand décalage , j'ai eu l'impression de me revoir alors ....Je me demande encore qui je suis et peut-être aurai-je des réponses grâce à Mélanie

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  • augustin le 02/04/2021 à 16h12

    J'ai beaucoup lu sur l'autisme , mais majoritairement des ouvrages scientifiques.
    Je trouve extrêmement réjouissant de lire une auteure autiste et j'aimerais beaucoup découvrir sa vision toute personnelle et sans doute très singulière.
    L'interview de Mélanie Fazi est très touchante, et particulièrement juste lorsqu'elle dit [..j’ai pris conscience que ce que l’on considère comme des « difficultés sociales » tient beaucoup à des malentendus, comme si nous parlions deux langues différentes car personne ne nous a fourni les outils pour nous comprendre...]

    [... c'est l'incuriosité qui est le mal mortel. Il faudrait pouvoir se revêtir des autres, pénétrer dans le monde clos où ils ont leurs raisons..] Marguerite Duras

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  • Regine Zephirine le 02/04/2021 à 14h07

    le témoignage de Mélanie Fazi est extrêmement courageux car l'autisme n'est pas toujours compris ni bien perçu. Ce livre m'attire d'autant plus que j'ai un ado autiste dans mon entourage.
    Les deux versions me conviennent

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  • Audrey d le 01/04/2021 à 20h56

    Pourquoi je tente ma chance? Parce que ce sujet est encore très mal connu, et que ce partage m'interpelle

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  • frconstant le 01/04/2021 à 17h41

    Un sujet très intéressant et qui, souvent, est traité par l'extérieur. Beaucoup ont une parole sur les autistes (n'y voir aucun sens péjoratif, svp!) mais ici la main tendue vient de l'autiste. Elle a une parole pour nous. Une bien belle richesse, un bien beau cadeau qu'elle nous fait.

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  • lise lise le 01/04/2021 à 16h40

    J'ai été très intéressée par la lecture de la BD La différence invisible. Je me suis sentie proche du personnage principal et je suis curieuse de découvrir d'autres témoignages sur les modes de fonctionnement neuro-atypiques. Je suis en outre convaincue que l'intensité des émotions et sensations liées à l'autisme font de la lecture de ce livre une expérience inédite, peut-être même brutale?
    Je candidate donc pour recevoir la version papier en espérant que ma curiosité sera récompensée ;)

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  • Hélène DEBOISSY le 01/04/2021 à 16h39

    L'autisme concerne une partie des personnes que j'accompagne professionnellement. Je participe pour le format papier, pour m'y référer, le prêter à d'autres acteurs professionnels. J'imagine ce livre comme un début d'échanges et de discussion...

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  • ed7811 le 01/04/2021 à 16h02

    Bonjour, j'ai très envie de découvrir ce livre, pendant très longtemps l'autisme à été considéré comme une tare ou un handicap, alors que ces enfants sont d'une grande intelligence, certains peuvent accomplir de grandes choses si ils sont soutenu par leur famille et leurs entourage. Ne mettons pas les gens dans des cases, on est tous différents et unique.

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  • Corinne Verry le 01/04/2021 à 13h49

    L'autisme est un pathologie dont on commence seulement à comprendre l'origine et les mécanismes. Longtemps attribué à de la phobie sociale, il est maintenant décrypté avec de nouveaux outils neuroscientifiques. Les mères ne sont plus accusées d'en être les seules coupables, les personnes atteintes de troubles autistiques ne sont plus considérés comme folles, etc. L'interview de Mélanie Fazi est à ce titre absolument passionnant, complet et très éclairant. Pour avoir travaillé dans le domaine de la santé, et particulièrement dans le domaine de la prévention en santé mentale, je suis particulièrement curieuse de découvrir cet ouvrage. Merci !

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  • marion khouri le 01/04/2021 à 13h30

    Je suis enseignante et les troubles du spectre autistique sont une réalité à laquelle nous sommes confrontés mais trop peu informés. J'aimerais beaucoup découvrir ce livre pour en savoir plus et découvrir ce parcours de vie.

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  • GWEN L.S le 01/04/2021 à 13h07

    Je tente ma chance car je me suis retrouvée face à une incompréhension lors d'un séjour où il y avait une personne autiste. J'étais fière au bout de plusieurs jours d'avoir compris que son intérêt se portait sur le magazine du programme TV, puis de la page precise, puis enfin du programme TV dans la page: la série "l'agence tous risques". Le dernier jour la série passe enfin à la TV, enthousiaste je mets le programme car j'avais tellement envie de réussir une connexion. Mais j'ai fait un bide et je ne comprends toujours pas pourquoi. C'est frustrant. Peut être ce livre me donnera des clés de compréhension. Merci pour ce concours et peu m'importe le format.

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  • Marielle le 01/04/2021 à 13h07

    Bonjour,
    Je viens de lire l’entretien de Mélanie et le sujet de l’autisme est un sujet qui me préoccupe mais qui me passionne également, en effet je suis enseignante sur un dispositif ULIS et nous accueillons des élèves aux troubles des fonctions cognitives, en font partie les TED.
    J’accueille donc depuis un certain nombre d’années des jeunes autistes et même si le trouble des interactions au même titre que l’hypersensibilité sensorielle est un trait distinctif, ils ont tous un fonctionnement spécifique pour nous les neurotypiques et je trouve que leur découverte est passionnante et mérite toute notre attention...
    Par conséquent toutes les lectures autour de l’autisme m’intéresse énormément.
    Je participe à la version papier de ce livre.
    Bien à vous.

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  • L.B. le 01/04/2021 à 12h26

    Bonjour et un grand merci pour l’organisation de ce nouveau concours. Un simple, mais très parlant, « waow ! » pour commencer !

    Je ne connaissais ni le parcours de vie, ni l’œuvre de Mélanie Fazi mais du premier au dernier mot de son interview, j’ai été totalement captée par son récit de vie. Cela donne une envie folle de découvrir son œuvre !

    D’autant plus que le récit, la biographie notamment, tient une part importante dans ma vie puisque je suis actuellement en train de lancer une activité en art-thérapie. Ma formation m’a amenée à être sensibilisée à la question du spectre de l’autisme et je continue à rechercher des informations à ce sujet. Cependant, qui de mieux qu’une personne qui est directement concernée, parce-qu’elle vit l’autisme au quotidien, pour en parler ? Voilà, pour moi, une raison supplémentaire pour réserver une place de choix à l’ouvrage de Mélanie Fazi dans ma bibliothèque...

    PS : je participe pour le format papier. Merci encore pour ce concours.

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  • Candice D. le 01/04/2021 à 12h21

    J'aimerais beaucoup découvrir ce livre en version papier car je trouve le sujet de l'autisme très intéressant. D'autant plus lorsqu'il s'agit d'un récit aussi personnel.

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  • Mathilde81 le 01/04/2021 à 11h39

    j'aime les livres écrits sur ce sujet qui quoiqu'on le pense n'est pas un sujet tabou ........ Tous les témoignages ne se ressemblent pas car le ressenti des personnes côtoyant n'est pas toujours le même ...... c'est pourquoi j'aimerai lire celui-ci . je suis d'ailleurs actuellement dans le sujet avec " Iris Grâce " .

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  • DANDY le 01/04/2021 à 11h07

    Merci Mélanie pour cet interview puissant et pour ce livre que j'aurais plaisir à découvrir (en version papier). L'autisme reste encore très abstrait pour les gens "ordinaires". je pense que ce témoignage doit aider à mieux comprendre cette particularité.
    Alors je tente ma chance pour avoir le privilège de le recevoir et de me plonger dans ces pages qui, j'en suis sûre, ouvriront mon esprit et mon coeur à ces personnes trop souvent ignorées.

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  • Rachida le 01/04/2021 à 10h35

    j'aimerais lire ce livre (papier je suis old school), en savoir plus sur l'autisme, à travers le témoignage de Mélanie Fazi. Cela me semble d'une grande importance. Merci à lecteurs.com pour ces portraits inspirants.

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  • Martin le 01/04/2021 à 10h14

    Bonjour,
    Alors en tant qu'enseignante rencontrant des élèves autistes et maman d'un enfant avec des troubles du spectre autistique, je n'ai qu'une envie, c'est de me plonger et de dévorer ce livre. En effet, le sujet apparait de plus en plus surtout lorsque l'on s'y intéresse mais il reste encore difficile à traiter réellement dans notre société. Si ce récit d Mélanie Fazi dans L’année suspendue peut m'apporter davantage de billes pour aborder les choses avec mon fils et mes élèves je n'en serais que reconnaissante. Merci d'avance et je participe pour les deux formats de livre même si le papier me convient mieux pour des raisons pratiques (je n'ai pas de livre numérique).

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  • Calimero29 le 01/04/2021 à 10h05

    Bonjour, j'ai été touchée par la sincérité des propos de Mélanie Fazi et par les conséquences de l'autisme, découvert tardivement, sur sa vie depuis l'enfance. J'aimerais aller un peu plus loin et écouter tout ce qu'elle à nous transmettre; par son talent et son écriture, elle est un peu le porte-parole de celles et ceux qui souffrent comme elle mais qui ne peuvent l'exprimer par des mots.
    Elle nous aide à mieux comprendre un trouble qui avance masqué, encore difficile à diagnostiquer et à accompagner.
    Si j'ai la chance d'être sélectionnée, je souhaite recevoir le format papier.

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  • Sy Dola le 01/04/2021 à 09h13

    Bonjour
    L'autisme n'a droit qu'à une seule journée , ce qui est loin d'être suffisant. Si on veut faire bouger les lignes, il faut qu'on en parle plus.. alors en parler grâce à cet ouvrage, je trouve cela très bien surtout quand cela peut permettre de mieux appréhender cet handicap.
    Merci beaucoup

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  • La Parenthèse d'Axelle le 01/04/2021 à 08h56

    Je souhaiterai découvrir l'Année suspendue, je suis le travail de Mélanie Fazi depuis longtemps maintenant, tout d'abord par le prisme de ses traductions de Brandon Sanderson (depuis 2010 !) puis de ses nouvelles fantastique (Serpentine) et enfin par ses essais, avec Nous qui n'existons pas. J'avais abordé ma lecture de ce dernier en vidéo sur ma chaîne YouTube ici : https://www.youtube.com/watch?v=bcsOLX25Fdg
    Je souhaite découvrir ce texte dans sa version papier afin qu'il puisse rejoindre le reste de la bibliographie de l'autrice dans mes bibliothèques. Merci !

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  • Kryan le 31/03/2021 à 22h54

    S'accepter, savoir qui on est, comprendre, tout cela est primordial. Ce livre a l'air vraiment passionnant.

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  • Kryan le 31/03/2021 à 22h49

    Bonsoir, cette non fiction ce témoignage m'intéresse vraiment. Merci pour le livre en format papier. Et merci aussi pour ce bel entretien.

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  • Priscila Hugon le 31/03/2021 à 22h28

    Je souhaiterai découvrir le témoignage de Mélanie Fazi sur son autisme en version papier. Ses réponses aux questions de l'interview me laissent penser qu'elle en parle très bien, elle pourrait m'apporter une meilleure compréhension de ce trouble qui reste méconnu. Merci à elle et à Lecteurs.com.

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  • Fanfan La Tulipe le 31/03/2021 à 22h02

    L'autisme est assez peu présent en littérature. Je participe pour l'exemplaire papier. Merci!

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  • Amelielit le 31/03/2021 à 18h18

    Bonjour, je tente ma chance pour l'exemplaire papier.
    L'interview me donne envie de découvrir cet ouvrage qui traite de troubles encore méconnus.

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  • Romain Ambrosini le 31/03/2021 à 14h16

    Bonjour, et merci Nicolas pour ce partage.

    L'interview est riche et bien menée, les réponses fournies nous laissent appréhender la complexité vécue par Mélanie mais aussi la bienveillance qu'elle peut exposer dans cet ouvrage / partage de vie.

    Je ne connais pas l'auteur, mais le Grand Prix de l'imaginaire pour le recueil de nouvelles "Serpentine" en 2005 (que je n'ai pas lu) en impose. Je suis fana de ces littératures fantastiques...
    Par ailleurs, je suis abonné aux posts de la librairie Scylla qui met également en avant le livre - généralement un bon point :).

    Pour ce qui est des références, j'avais également beaucoup aimé "la différence invisible" de Julie Dachez qui exprime bien l'altérité vécue de l'intérieur.
    D'autres ouvrages me viennent à l'esprit, mais ils se situent plus de l'extérieur, sur l'accompagnement de ces différences en tant que parents.
    * "Les petites victoires" d'Yvon Roy (gros coup de coeur)
    * "Ce n'est pas toi que j'attendais" de Fabien Toulmé
    * Ou encore "Bleus Marine" de Catherine Normier (la mère d'un ami proche).

    Le thème m'intéresse personnellement. En effet, ma femme est conseillère pédagogique, spécialisée dans l'ASH (Accompagnement Scolaire des élèves en situation de Handicap). De par son métier, nous sommes particulièrement sensibilisés à la différence, sous toutes ses formes.
    Essentiel à garder en tête : "Être différent, c'est normal." À voir, ce n'est pas long... :)
    https://youtu.be/rWb6VBH3HOI
    Le livre de Mélanie reste un témoignage, et je le prends comme tel, c'est d'ailleurs souligné dans l'entretien. Malgré des points communs, toutes les situations sont propres et l'accompagnement d'individus se doit d'être individualisé, comme son nom l'indique.

    J'en profite, au passage, pour faire un peu d'information pour une initiative que ma femme met en oeuvre dans les Alpes Maritimes depuis quelques années, le projet "Pierres Feuilles Stylos" qui vise à faire se rencontrer des élèves de classes ordinaires et des élèves en situation de handicap, "autrement habiles" comme on dit en Italie.
    https://youtu.be/mKD6cMkqWv8

    J'aurais une préférence pour l'objet papier qu'il est plus facile de partager par la suite. Je souhaite (NOUS souhaitons) ardemment être retenus pour la découverte de cette "année suspendue".

    À bon entendeur :).
    Merci.
    Romain

    À noter : Très beau reportage sur France 5 passé hier soir, sûrement disponible en replay - Autisme, mon enfant, ma bataille.
    Suivi d'un débat avec notamment Sophie Cluzel - Secrétaire d'État chargée des personnes handicapées - et une jeune femme autiste très juste et très émouvante.

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  • MClaude le 31/03/2021 à 10h50

    Une personne de mon entourage a travaillé avec des enfants autistes et m'a confié certaines des difficultés qu'elle rencontrait mais aussi ses petites victoires. L'autisme est un sujet sur lequel il a peu été écrit c'est pourquoi je serai enchantée de pouvoir lire cette auteure et mieux découvrir ce monde différent.

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  • Souris78 le 31/03/2021 à 07h40

    Bonjour, Voici un sujet qui m'intéresse, je connais 3 jeunes garçons dans mon entourage qui sont autistes . j'aimerais en savoir plus .
    Je tente donc ma chance pour obtenir ce livre - version papier - !

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  • MLC le 30/03/2021 à 13h39

    Interview très intéressante sur un sujet peu abordé! J'ai souvent des élèves autistes dans mes classes et même si je suis accompagnée pour les accueillir j'ai parfois l'impression de ne pas savoir assez de choses...
    En tout je serais ravie de découvrir le texte de cette auteure que je ne connaissais pas!

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