La naissance de son fils Paul scelle la rencontre de Minh Tran Huy avec l'autisme. Quelles qu'en soient les causes, qui continuent d'être débattues, et quels que soient les traitements proposés, les formes graves de l'autisme se heurtent, en France, à la rareté des structures d'accueil comme à la désinvolture des engagements électoraux. Racontée en écho au parcours de Temple Grandin, autiste devenue spécialiste de zootechnie et des sciences animales, incarnation en Amérique d'une intégration flamboyante, la vie quotidienne de/avec Paul requiert l'énergie d'un combat sans fin. Récit ? Roman ? Témoignage ? Aucun genre ne saurait définir l'histoire d'un fils qui jamais ne saura la lire.
Tout en offrant une photographie - glaçante parce que sans complaisance et sans fard - de l'état de la prise en charge de l'autisme en France (grande cause nationale depuis 2012...), Minh Tran Huy réussit un livre qui va bien au-delà du témoignage. C'est en écrivain hautement structurée que la mère en détresse échafaude son récit et trouve comment raconter Paul. Un livre dont la dignité et la détermination engagent le lecteur aux côtés de l'auteure : car c'est de l'universalité de ce combat personnel qu'elle parvient à nous rendre conscients et dépositaires.
La romancière raconte les premières années de la vie de son petit garçon, atteint d’un autisme sévère
A travers ce livre, Minh Tran Huy raconte l’histoire d’un enfant, son fils Paul qui dit-elle « ne pourra jamais la lire ». Elle lui déclare son amour, un amour inconditionnel. Paul est autiste, à l’heure où nous lisons ce livre il a 9 ans et on le découvre dans la première partie de sa vie lors de la découverte par ses parents de sa « différence ». Au début, cette différence est perçue comme un trouble latent mais qu’on balaye d’un revers de main, puis l’annonce d’un TSA, Trouble du Spectre de l’Autisme vient tout faire basculer. Les parents de Paul naviguent entre espoir que cette différence ne s’estompe comme ce fut le cas pour certains enfants et l’abattement devant le peu de progrès de Paul pourtant pris en charge précocement. L’espoir aussi que cet handicap ne devienne une force comme ce fut le cas pour Temple Grandin, ingénieure américaine née elle aussi avec un trouble autistique dans les années 40. Cette dernière dont nous suivons en parallèle l’histoire a fait partie dans les années 2010 de la liste des personnes les plus influentes, mondialement reconnue pour ces travaux dans le domaine agricole. Un livre-témoignage fort qui on l’espère fera évoluer les mentalités et alertera les pouvoirs publics sur la nécessité d’une aide dans la prise en charge de ces enfants mais aussi et surtout une belle déclaration d’amour d’une mère à son fils.
Le petit Paul hurle, ne dort pas et se raidit lorsqu’on le porte. À 2 ans, Paul court partout, se débat et ne parle pas. Lorsque le diagnostic d’autisme tombe, c’est la déflagration pour ses parents et le début d’un marathon perpétuel fait de rendez-vous médicaux et d’acronymes jusqu’alors inconnus (TSA, MDPH, ABA, ABC, CRAIF…), de fatigue incommensurable et de tension constante.
Aux USA, à la fin des années 40, vient au monde une petite fille, Temple Grandin, atteinte du même trouble, maladie sans nom à l’époque, pour laquelle sa mère Eustacia va se battre et faire des choix judicieux et révolutionnaires à l’époque. À juste titre. Temple parle. Temple apprend. Temple dépasse toutes ses espérances.
En conjuguant la vie de Paul avec celle de Temple Grandin, l’auteure montre que, bien que frappés du même trouble, deux enfants autistes peuvent connaître deux trajectoires fondamentalement différentes, voire opposées, que le prisme de l’autisme est un éventail de 180 degrés qui abat ses cartes au hasard, du moins semble-t-il.
Pourquoi la vie de Paul reste bloquée à 18 mois lorsque Temple devient une célébrité, une sommité dans son domaine, érudite, activiste, modèle porté aux nues par les parents qui voit en elle l’espoir de comprendre enfin leur enfant ? De TEDx en film hollywoodien, de prof d’université à femme multi-primée, le parcours extraordinaire de Temple interroge. On l’invite, on veut la voir et l’entendre.
Mais quid de ceux qui se situent de l’autre côté du spectre ? Ceux qui ne parviendront pas à ouvrir leur porte et resteront à jamais prisonnier malgré les multiples aides proposées par les équipes et les parents ? C’est la question qui taraude l’auteure. Qui se rappellera de tous ces êtres (350 000 en France) qui n’ont pas la même destinée ?
Ce n'est ni « un témoignage », ni « un journal intime », ni « un conte », ni « enquête » ni « un essai ».
Mais qu’est-ce alors?
Une approche au plus près de la vie de Paul, une bataille constante et une formidable leçon de courage et de dignité.
Ou comment exprimer l'indicible.
C'est l'histoire de Paul, ce petit gars qui n'en lira pas, pas même la sienne.
Un livre très émouvant sur l'autisme. C'est avant tout le récit bouleversant d'une mère sur l'autisme de son fils, sur les interrogations, les signes, les incertitudes, les questions sans réponses, les incompréhensions.... jusqu'au diagnostic. L'auteure nous raconte le parcours médical et le combat de cette famille.
Un récit rempli d'amour et de tendresse, un récit important.
L'auteur nous raconte en parallèle l'histoire de Temple Grandin, l'une des premières femmes autiste à avoir témoigné sur sa maladie. Elle est surtout une célèbre professeure de zootechnie et de sciences animales plaidant la cause animale dans les abattoirs notamment.
L'auteur nous livre un récit très documenté entre science et émotions, la narration est poignante et bouleversante.
J'avoue avoir appris beaucoup de choses, c'est un beau témoignage pour "Paul qui ne lira pas ce livre".....
Un livre nécessaire !
Quelle claque !
La journaliste et romancière Minh Tran Huy a pris la plume aujourd'hui pour nous parler de son petit garçon, Paul, atteint d'un TSA (trouble du spectre autistique) depuis sa naissance. Un récit émouvant qui intercale la vie de Temple, américaine née dans les années 40, autiste également avec celle de son fils né en 2013, dont elle nous livre à la fois les difficultés à vivre et celles de l'éduquer depuis ses premiers mois. Grâce au combat incessant mené par sa mère et par les nombreux pédagogues qui se sont occupés d'elle, Temple, une fois adulte, est devenue, malgré son autisme, chercheuse sur le bien-être animal. Elle a ensuite, plus tard, donné des conférences à l'université.
Ses travaux et ses conférences ont beaucoup oeuvré à aider les enfants et les adultes atteints par ce mal étrange. Pour Paul, il n'en sera pas de même. Alors que parents et aides se sont également énormément battus pour qu'il arrive à parler et à échanger avec les autres, l'enfant reste dans son monde avec de très très rares interactions avec l'extérieur. Un livre qui questionne la place des enfants et des adultes autistes dans la société française. Une réflexion aussi sur les difficultés et la souffrance des parents. Bouleversant.
Comment ne pas être touchée par l’expérience de cette maman et de son petit garçon autiste ?
Ce roman n’est pas qu’un témoignage sur le combat médical, psychologique et administratif que livre toute famille ayant un enfant différent, il est bien plus que cela.
Au-delà de l’expérience personnelle et du parcours de cette famille, l’écrivaine Min Tran Huy a réussi l’exploit de s’offrir à elle-même et d’offrir à son petit homme une histoire.
Quelle brillante idée également de faire le parallèle entre cet enfant enfermé dans l’indicible et la success story de l’Américaine Temple Grandin.
Pas de pathos dans ce roman mais une grande sensibilité, une immense dignité et une justesse dans les mots employés.
Un livre qui questionne également sur la place de l’autisme dans une France qui fantasme encore les causes de ce trouble et a bien du mal à mettre en place des aides adaptées pour les familles.
L’autrice, mère d’un petit Paul, diagnostiqué autiste nous fait découvrir, à la lumière de son expérience, ce monde, largement inconnu et ignoré qui touche pourtant un grand nombre de personnes et plonge dans l’incertitude et le malheur les malades et leur entourage. Elle prend le parti de dérouler deux histoires en parallèle, celle de Temple qui a réussi à s’en sortir et à apporter un témoignage précieux pour la communauté et celle de son fils qui malgré la mise en œuvre de tout ce qu’il est possible par des parents attentionnés restera lourdement handicapé. Très richement documenté, par les recherches effectuées par L’autrice et son mari pour leur petit Paul, on apprend beaucoup de choses sur le sujet et sur le retard considérable de la France dans la prise en charge de ces pathologies. Les familles touchées doivent se livrer à un vrai parcours du combattant pour, faire diagnostiquer, choisir la bonne voie thérapeutique, trouver les bonnes personnes et les bonnes structures existantes ou à créer. Témoignage précieux et émouvant.
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