On a tendance aujourd’hui, à banaliser le SIDA avec la trithérapie.
Pourtant, tout au long des années 1981 à 1996, il a représenté une angoisse et une tragédie pour de nombreuses familles. En 2014, une étude démontre que le sida a fait plus de 36 millions de victimes à travers le monde.
L’auteur rapproche judicieusement et avec beaucoup de talent, son histoire personnelle, celle de son oncle Désiré, et la recherche à propos du SIDA. Chaque narration permettant d’éclairer l’autre.
En un premier temps, c’est les toxicos, les homos qui sont concernés. Difficile pour les familles d’admettre que leur enfant est devenu héroïnomane, que les séjours en désintoxication ne serviront à rien. Que petit à petit, l’inéluctable se produira. Dans l’opinion publique, c’est une maladie singulière, pour les « déviants. »
Même dans certains services hospitaliers, ils ne bénéficient pas de la même bienveillance que les autres malades.
Puis les chercheurs comprennent vite que le sida se transmet sexuellement, que des poches de sang contaminés apportent le sida aux receveurs, que des enfants naissent, porteurs du virus de leur mère.
« Au sein même de services consacrés aux malades qui en étaient atteints, le sida demeurait une maladie tout à fait singulière. Emprisonnée dans la vision morale qu’on avait d’elle, cernée par les notions de bien et de mal, accolée à l’idée du péché. Le péché intime d’avoir voulu vivre une sexualité libre, eu des relations homosexuelles, de s’être injecté de l’héroïne en intraveineuse, d’avoir caché sa séropositivité à ses partenaires, à ses camarades de seringue, d’avoir voulu satisfaire son désir d’enfant quand on se savait pourtant condamné. Des malades étaient plus coupables que d’autres. »
Les scientifiques français et américains recherchent un traitement. Une situation souvent difficile entre les deux pays où chacun cherche à tirer la couverture vers lui. Il faudra 15 ans, et beaucoup de faux espoirs pour parvenir enfin à la trithérapie découverte conjointement, mais sous deux formules, en 1996, par les équipes françaises et américaines.
Conjointement à l’historique médical, l’auteur revient sur la vie de « L’oncle Désiré ». C’est d’abord un tabou, la loi du silence qui s’est installée à son propos…. On comprend vite que cette histoire a provoqué tellement de colères, de dénis, d’angoisses et de souffrances que les survivants préfèrent oublier jusqu’à son prénom.
Désiré, un gosse de commerçants aisés. Les parents ont tout fait pour que Désiré choisisse ses études, les fassent en toute quiétude, choisisse sa vie.
Mais l’héroïne l’a cueilli au passage, ainsi que sa compagne Brigitte, ainsi que leur petite fille, Emilie.
« Désiré et Brigitte ne s’alimentaient même plus. Leurs doigts ne ressentaient plus aucun frisson au toucher de leur peau. L’héroïne leur avait tout volé, l’appétit, le sommeil, les étreintes. Elle les avait renvoyés chacun vers un plaisir intérieur, inaccessible. La vie n’était plus qu’une course vaine, perpétuelle, contre les effets du manque, une course perdue d’avance. »
Anthony Passeron raconte dans une écriture sobre leur cheminement vers la mort. Comment toute la famille s’est battue autour d’eux pour les sortir de la drogue, puis du sida. Comment ils se sont tous réunis autour de la petite Émilie, en utilisant tous les espoirs de guérison. Injustice de la maladie quand elle touche une enfant innocente.
Une histoire bouleversante qui permet de mieux comprendre la tragédie du sida. Une maladie qui touchait tous les milieux sociaux…
« Seule cette maladie est arrivée à ce qu’une mère voit son fils tel qu’il était : un junkie pourrissant parmi les siens. Un toxicomane promis au même sort que ses compagnons. Peu importaient ici son nom, son prénom, les espoirs que les parents avaient placés en lui, la réputation d’une famille sans histoires.
Le sida ne voulait rien savoir. Il se jouait de tout le monde : des chercheurs, des médecins, des malades et de leurs proches. »
Un roman-docu passionnant. Pour ne pas oublier….
Merci Anthony Passeron.
Lu dans le cadre du Jury Prix des Lecteurs 2024 – Éditions Pocket
https://commelaplume.blogspot.com/
J'ai énormèment d'empathie pour Anthony Passeron qui, petit garçon, a dû vivre cette histoire familiale écrasée par le souvenir d'un oncle disparu, sans vraiment comprendre mais en ressentant tout.
Et puis, il y a Émilie aussi.
Ce sont les débuts des "années sida".
Avec une alternance de chapitres consacrés à Désiré, cet oncle méconnu, et ceux qui racontent les balbutiements de la recherche, on assiste à cette course contre la montre qui prend son temps, qui se heurte à l'inertie collective.
Pourquoi se dépêcher ? Cette maladie touche des toxicos et et des homos finalement. A quoi bon se presser, c'est mérité.
Il est questions de tabous, de déclassement, de déni, d'intolérance, de préjugés, d'une solitude abyssale, de la tristesse d'une famille meurtrie et d'une grande force aussi.
Adolescente dans les années 80, ce roman raisonne, les souvenirs affluents.
Petit garçon, il a été spectateur de ce déchirement.
Adulte, il écrit ce livre ; un hommage à une famille, à des chercheurs, à des précurseurs, à des soignants (pas tous), à un oncle et à une petite fille.
C'est terriblement émouvant.
Une histoire très prenante !
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Ici, on se trouve à l’époque où l’on découvre l'existence du SIDA. On est vraiment au tout début, on ne sait pas exactement d’où ça vient, comment il se transmet etc… C’est intéressant d’ailleurs de voir l’aspect scientifique, autour de la maladie, les recherches, les expérimentations, les échecs, les petites victoires.
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Au-delà de l’aspect médical, j’ai été très touché par cette famille, notamment par l’histoire de la petite Emilie. Tout est raconté avec une certaine pudeur et en même temps, il y a énormément d’émotions.
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En audio ou en papier, c’est un petit livre qui se lit très bien ! J’ai beaucoup apprécié cette lecture.
Enfant, Anthony Passeron a vu mourir du sida son oncle, sa tante et sa cousine, née séropositive. Depuis, cela fait plus de trente ans que sa famille vit repliée dans le silence du déni et de la honte. Alors, décidé à mettre des mots sur ces vies pour les rendre à la lumière, il entreprend de reconstituer leur histoire, entremêlant son récit d’une rétrospective, soigneusement documentée, du combat des chercheurs pour identifier, puis vaincre le virus.
« Les archives familiales ont censuré la fin de sa vie. Tout ce qui se dirait désormais, c’est qu’il est mort un matin d’avril 1987 d’une embolie pulmonaire. » Désiré, l’oncle de l’auteur, était le fils aîné d’un couple de petits commerçants, enrichis à la force du poignet et devenus les notables d’un village de l’arrière-pays niçois. Lui qui aimait la fête et les copains goûta à l’héroïne lors d’un voyage à Amsterdam. Ce fut le début d’une addiction dont le jeune homme ne put jamais se défaire, et qui, en ces années quatre-vingts où l’usage des seringues ne faisait l’objet d’aucune précaution, devait précéder l’apparition d’étranges symptômes, alors inexplicables. Leur fils ayant rejoint les rangs de ces « enfants endormis » retrouvés défoncés au petit matin dans la rue, les parents déjà frappés de stupeur par ce qui signifiait pour eux une incompréhensible et honteuse déchéance, resteraient à jamais stigmatisés, par-delà le chagrin, par la marque d’infamie portée à cette époque par le sida, et tenteraient longtemps de se réfugier dans le déni et dans la préservation des apparences.
Alors qu’à la souffrance et au désarroi des malades, pestiférés suspendus aux tâtonnements de la recherche, répond la détresse de leurs proches – combative, taiseuse ou colérique, terrorisée chez l’auteur enfant – face à l’atroce avancée de la maladie et de la mort, rien mieux que l’histoire de cette famille meurtrie dans sa chair ne pouvait souligner les terribles enjeux de l’interminable course contre la montre livrée par les chercheurs. Depuis plus de quarante ans que l’on a pris conscience de son existence, le virus du sida a tué plus de 36 millions de personnes. La narration qui, en parallèle du récit familial, suit les espoirs, les impasses et les rivalités qui jalonnent les progrès de la recherche contre le sida, est aussi un hommage à la ténacité des hommes et des femmes engagés dans ce combat longtemps déconsidéré, souvent décourageant, mais qui suscite ces mots bouleversants : « ‘’Merci.’’ La jeune femme est déconcertée : ‘’Mais pourquoi ? On n’a pas réussi à vous sauver.‘’ Les yeux mi-clos, entre deux mondes, le moribond trouve encore la force de répondre : ’’Pas pour moi. Pour les autres.’’ »
Un très beau livre, sensible et touchant, qui restitue parole et dignité à tous ces malades morts en parias et à leurs proches traumatisés par l’infamie d’une maladie longtemps jugée honteuse. Coup de coeur.
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