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J'ai énormèment d'empathie pour Anthony Passeron qui, petit garçon, a dû vivre cette histoire familiale écrasée par le souvenir d'un oncle disparu, sans vraiment comprendre mais en ressentant tout.
Et puis, il y a Émilie aussi.
Ce sont les débuts des "années sida".
Avec une alternance de chapitres consacrés à Désiré, cet oncle méconnu, et ceux qui racontent les balbutiements de la recherche, on assiste à cette course contre la montre qui prend son temps, qui se heurte à l'inertie collective.
Pourquoi se dépêcher ? Cette maladie touche des toxicos et et des homos finalement. A quoi bon se presser, c'est mérité.
Il est questions de tabous, de déclassement, de déni, d'intolérance, de préjugés, d'une solitude abyssale, de la tristesse d'une famille meurtrie et d'une grande force aussi.
Adolescente dans les années 80, ce roman raisonne, les souvenirs affluents.
Petit garçon, il a été spectateur de ce déchirement.
Adulte, il écrit ce livre ; un hommage à une famille, à des chercheurs, à des précurseurs, à des soignants (pas tous), à un oncle et à une petite fille.
C'est terriblement émouvant.
Une histoire très prenante !
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Ici, on se trouve à l’époque où l’on découvre l'existence du SIDA. On est vraiment au tout début, on ne sait pas exactement d’où ça vient, comment il se transmet etc… C’est intéressant d’ailleurs de voir l’aspect scientifique, autour de la maladie, les recherches, les expérimentations, les échecs, les petites victoires.
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Au-delà de l’aspect médical, j’ai été très touché par cette famille, notamment par l’histoire de la petite Emilie. Tout est raconté avec une certaine pudeur et en même temps, il y a énormément d’émotions.
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En audio ou en papier, c’est un petit livre qui se lit très bien ! J’ai beaucoup apprécié cette lecture.
Enfant, Anthony Passeron a vu mourir du sida son oncle, sa tante et sa cousine, née séropositive. Depuis, cela fait plus de trente ans que sa famille vit repliée dans le silence du déni et de la honte. Alors, décidé à mettre des mots sur ces vies pour les rendre à la lumière, il entreprend de reconstituer leur histoire, entremêlant son récit d’une rétrospective, soigneusement documentée, du combat des chercheurs pour identifier, puis vaincre le virus.
« Les archives familiales ont censuré la fin de sa vie. Tout ce qui se dirait désormais, c’est qu’il est mort un matin d’avril 1987 d’une embolie pulmonaire. » Désiré, l’oncle de l’auteur, était le fils aîné d’un couple de petits commerçants, enrichis à la force du poignet et devenus les notables d’un village de l’arrière-pays niçois. Lui qui aimait la fête et les copains goûta à l’héroïne lors d’un voyage à Amsterdam. Ce fut le début d’une addiction dont le jeune homme ne put jamais se défaire, et qui, en ces années quatre-vingts où l’usage des seringues ne faisait l’objet d’aucune précaution, devait précéder l’apparition d’étranges symptômes, alors inexplicables. Leur fils ayant rejoint les rangs de ces « enfants endormis » retrouvés défoncés au petit matin dans la rue, les parents déjà frappés de stupeur par ce qui signifiait pour eux une incompréhensible et honteuse déchéance, resteraient à jamais stigmatisés, par-delà le chagrin, par la marque d’infamie portée à cette époque par le sida, et tenteraient longtemps de se réfugier dans le déni et dans la préservation des apparences.
Alors qu’à la souffrance et au désarroi des malades, pestiférés suspendus aux tâtonnements de la recherche, répond la détresse de leurs proches – combative, taiseuse ou colérique, terrorisée chez l’auteur enfant – face à l’atroce avancée de la maladie et de la mort, rien mieux que l’histoire de cette famille meurtrie dans sa chair ne pouvait souligner les terribles enjeux de l’interminable course contre la montre livrée par les chercheurs. Depuis plus de quarante ans que l’on a pris conscience de son existence, le virus du sida a tué plus de 36 millions de personnes. La narration qui, en parallèle du récit familial, suit les espoirs, les impasses et les rivalités qui jalonnent les progrès de la recherche contre le sida, est aussi un hommage à la ténacité des hommes et des femmes engagés dans ce combat longtemps déconsidéré, souvent décourageant, mais qui suscite ces mots bouleversants : « ‘’Merci.’’ La jeune femme est déconcertée : ‘’Mais pourquoi ? On n’a pas réussi à vous sauver.‘’ Les yeux mi-clos, entre deux mondes, le moribond trouve encore la force de répondre : ’’Pas pour moi. Pour les autres.’’ »
Un très beau livre, sensible et touchant, qui restitue parole et dignité à tous ces malades morts en parias et à leurs proches traumatisés par l’infamie d’une maladie longtemps jugée honteuse. Coup de coeur.
Petite l’image du sida qui me revient c’est la photo du baiser pourtant chaste de l’acteur Rock Hudson avec l’héroïne de Dynastie dans les journaux qui se demandaient « L’aurait-il infecté d’un simple baiser » ? Dans les années 80 peu de chose était connu sur le Syndrome d’Immuno- Déficience Acquise notamment les voies de transmission et très vite les rumeurs se répandaient, et à l’instar de Rock Hudson ceux qu’on avait jadis adorés devenaient des parias.
Dans ce livre intime et touchant où se mêlent souvenirs d’enfances de l’auteur et l’histoire de la découverte de la maladie et des progrès de la médecine, Anthony Passeron rend hommage à son oncle Désiré, héroïnomane infecté par le VIH et à toute sa famille. Il redonne vie pour quelques pages à cet oncle fantasque, à sa femme et à leur fille, Emilie, cette petite cousine victime collatérale qui n’aura vécu que quelques années. Il raconte aussi ses grands-parents qui auront soutenus leur fils jusqu’au bout et son père qui aura vécu dans l’ombre de ce frère. Ce ne sont en effet, pas que les malades, mais aussi tout leur entourage qui a eu à souffrir des ravages de cette maladie. Il revient également sur l’histoire de la découverte du SIDA et sur les progrès de la médecine dans la lutte contre cette maladie et l’évolution des mentalités.
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