Les soins palliatifs pédiatriques sont des soins souvent perçus comme spécifiques d'une phase avancée de la maladie mortelle d'un enfant. Cet ouvrage a pour objectif de donner des repères aux professionnels travaillant auprès d'enfants gravement malades. Ces repères sont pensés pour guider une pratique soignante non spécifique d'un instant T de la maladie, et pour élargir la définition des soins palliatifs comme des soins à mettre en ½uvre dès lors qu'un enfant est gravement malade. Les repères élaborés en interdisciplinarité, à partir de notre pratique clinique, sont au nombre de deux:
L'incertitude, inhérente à notre condition d'être vivant donc mortel, peut d'emblée sembler paralysante, mais si nous acceptons de la prendre en considération, elle peut représenter une source enrichissante d'échanges à propos des impacts de la maladie grave sur les acteurs concernés (enfant, parents, professionnels). Et de ce fait, cette incertitude peut favoriser un changement de posture et donc de pratique soignante.
La singularité de l'enfant, caractérisée notamment par le fait qu'il s'agit d'un être en développement, qu'il évolue dans un environnement social et familial complexe mais aussi que son fonctionnement psychique présente des particularités qui ne peuvent être transposées du fonctionnement psychique de l'adulte.
Cet ouvrage ne donne pas de recettes, il analyse au travers de situations cliniques de terrain l'impact de nos représentations sur notre pratique soignante et propose un regard différent et des pistes de réflexion. Il s'adresse à tous les professionnels travaillant dans le champ de la pédiatrie (infirmières, puéricultrices, auxiliaires de puériculture, médecins, psychologues, kiné...) que l'enfant gravement malade questionne.
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