Anne Steiger a longtemps souffert sans pouvoir mettre de mots sur sa douleur. Il aura fallu dix ans pour qu'un médecin pose enfin un diagnostic : elle souffre d' endométriose. Fin de l'histoire ? Pas vraiment.
C'est un véritable parcours du combattant qui commence alors : de médecins en hôpitaux, de prescriptions médicamenteuses en actes chirurgicaux, elle va être confrontée à toutes sortes de traitements, plus ou moins efficaces, et à leurs effets secondaires souvent d'une violence extrême. Jusqu'au jour où elle décide de reprendre son corps en main, d'enquêter sur la maladie et le business qui l'entoure, et de ne plus subir.
À la croisée du récit intime et de l'enquête journalistique, un cri d'alarme qui plaide pour une meilleure prise en charge globale de la maladie et pour que la souffrance des femmes soit entendue, enfin.
Grande déception... Témoignage émouvant, mais le livre reprend beaucoup d'analyses et de conceptions originales d'Elena Pasca (lanceuse d'alerte sur l'endométriose depuis de nombreuses années), et la plupart du temps sans citer la source.
Or je connais très bien ce travail à la source, fait par l'association de victimes du Décapeptyl, animée par Elena Pasca. Elle m'a beaucoup aidée.
J'ai comparé pour vérifier l'impression de contre-façon des contenus d'enquête. Et c'est facile de comparer le livre avec les textes du blog "Victimes Enantone, Décapeptyl" et avec le blog Pharmacritique. Sur Pharmacritique, il y a la principale source de ce livre: l'enquête très documentée d'Elena Pasca, sous forme de livre ouvert. Un don qui mérite respect.
Étonnant de voir aussi beaucoup d'affirmations erronées dans le livre de Anne Steiger quand elle parle de diverses formes de chirurgie, des médicaments, de l'hypophyse, de la description de l'endométriose, autrement dit, du médical...
Déception aussi quant aux Éditions Autrement. Comment une maison d'édition sérieuse n'a pas fait relire le travail, pour vérifier l'exactitude des informations médicales ?
C'est dommage. Car j'ai aimé le témoignage d'Anne Steiger sur sa maladie, ses problèmes de précarité, l'interrogation sur les choix à faire pour gagner sa vie. Tout est-il permis ?
Pourquoi n'a-t-elle pas cité ses sources ? Cela n'aurait pas diminué ses mérites.
Courage à toutes les femmes qui souffrent d’endométriose ! Et respect aux malades qui ont fondé des associations pour aider les autres, à celles qui ont critiqué le business et se sont battues pour nos droits et pour nous apporter des informations fiables, documentées et en libre accès.
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