Grégory et Nadège sont comblés par la naissance de leurs jumeaux, Charles et Tristan. Pourtant leur univers s'effondre lorsque le diagnostic tombe : Tristan est sourd profond.
Comment alors, en tant que parents entendants, aider leur fils à s'épanouir dans notre société d'hyper-communication ? Comment respecter son identité propre dans ce monde qui laisse, au final, peu de place à l'altérité ?
Bref, comment prendre les bonnes décisions pour Tristan ?
En racontant le combat quotidien de cette famille, ce récit autobiographique dénonce un système mal adapté à la vie réelle, animé par des acteurs qui ne sont pas toujours volontaires et à l'écoute. Il n'est pire sourd que celui qui ne veut pas entendre...
Grégory et Nadège viennent d'avoir des jumeaux, Charles et Tristan. Dès sa naissance, Charles contracte une infection qui le rendra intolérant à beaucoup d'aliments. Tristan semble aller bien, puis il est diagnostiqué sourd profond. S'engage alors un véritable parcours du combattant pour les deux parents qui veulent absolument que leurs enfants ne soient pas rejetés mais au contraire totalement intégrés dans toutes les activités de leur quotidien.
C'est l'histoire de Grégory Mahieux qui est racontée là. Encore une fois, la bande dessinée est un fameux vecteur, accessible, direct pour parler cette fois-ci du handicap et des difficultés auxquelles sont confrontés les parents d'enfants différents. Et pourtant, il suffirait parfois d'un tout petit rien : un patron (ici un proviseur de lycée) conciliant, des collègues à l'écoute, des dossiers moins contraignants, une meilleure prise en charge des frais inhérents aux difficultés des enfants, ... Il en faut de l'énergie pour les parents de Tristan pour surmonter les obstacles et au petit garçon beaucoup d'optimisme et de joie de vivre pour ne pas sombrer.
Du noir et blanc, un dessin classique presque enfantin parfois dans les traits, ronds, un format roman graphique tout cela concourt à la prise en main et à la facilité de lecture.
Ouvrage qui, malgré le thème, reste positif et bien que relatant les nombreux pièges, bâtons dans les roues et autres intervenants réfractaires à l'intégration des personnes porteuses de handicap, il ne tombe jamais dans un discours plombant. Quand on a eu l'occasion de monter des dossiers pour des enfants à difficultés, de se déplacer souvent pour rencontrer les bonnes -et parfois mauvaises- personnes, on sait que les démarches sont longues et ardues, qu'elles agissent sur le moral et le bien-être de tous. Lorsque le résultat se voit quelques mois ou années après, on se dit que ça valait le coup de s'accrocher, s'énerver, menacer, tout en protégeant les enfants... tout ce qu'ont fait Grégory et Nadège.
C'est le parcours du combattant pour ces jeunes parents de jumeaux tiraillés entre leur vie professionnelle et le meilleur avenir pour leur fils diagnostiqué sourd profond. Entre les phases d'espoir et celles de découragements, les incompréhensions du milieu professionnel, les divers rdv médicaux plus ou moins contradictoires, les décisions à prendre sans aide ou peu, la scolarisation, ce couple avancé soudés malgré tout et partage avec nous ce parcours.
Les planches en noir et blanc donne un coté plus factuel à cette histoire.
Quelques renseignements en fin de volume pour aider les personnes concernées et nous familiariser avec les différents instituts et abréviations.
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