Deux petits pas sur le sable mouillé

Couverture du livre « Deux petits pas sur le sable mouillé » de Anne-D. Julliand aux éditions Editions De La Loupe
Résumé:

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans... Voir plus

L'histoire commence sur une plage, quand Anne-Dauphine remarque que sa petite fille marche d'un pas un peu hésitant, son pied pointant vers l'extérieur. Après une série d'examens, les médecins découvrent que Thaïs est atteinte d'une maladie génétique orpheline. Elle vient de fêter ses deux ans et il ne lui reste que quelques mois à vivre. Alors l'auteur fait une promesse à sa fille : "tu vas avoir une belle vie. Pas une vie comme les autres petites filles, mais une vie dont tu pourras être fière. Et où tu ne manqueras jamais d'amour." Ce livre raconte l'histoire de cette promesse et la beauté de cet amour. Tout ce qu'un couple, une famille, des amis, une nounou sont capables de mobiliser et de donner. Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut pas ajouter de jours à la vie.

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  • Un très beau témoignage et aussi très touchant d'une maman qui nous parle de la maladie de sa fille et du combat de celle-ci.

    Un très beau témoignage et aussi très touchant d'une maman qui nous parle de la maladie de sa fille et du combat de celle-ci.

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  • De manière générale, je lis peu de témoignages. Il faut vraiment que le sujet m'intéresse. Je préfère les histoires, les romans. C'est l'interview d'Anne Dauphine Julliand à la Grande Librairie qui m'a vraiment donné envie de m'y plonger. Ses paroles lucides, posées et pleine d'amour m'ont...
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    De manière générale, je lis peu de témoignages. Il faut vraiment que le sujet m'intéresse. Je préfère les histoires, les romans. C'est l'interview d'Anne Dauphine Julliand à la Grande Librairie qui m'a vraiment donné envie de m'y plonger. Ses paroles lucides, posées et pleine d'amour m'ont touchée. J'ai admiré le courage de cette maman qui a connu la pire épreuve pour une maman : accompagner son enfant le mieux possible jusqu'à son dernier soupir. Et cela, elle l'a fait admirablement, elle et toute sa famille!
    Le titre "Deux petits pas sur le sable mouillé" donne également envie d'en savoir plus. Quel dur et en même temps admirable témoignage d'amour d'une maman pour sa petite fille de deux ans!
    Un jour, sur une plage, Anne Dauphine regarde sa fille jouer sur le sable. Chose tout à fait banale! Et puis elle remarque qu'elle adopte une démarche un peu particulière : un pied pointant vers l'extérieur. Commence alors toute une série d'examens pour arriver au verdict final : Thaïs (deux ans) est atteinte d'une maladie génétique orpheline et dégénérétive. Traduction : elle va progressivement perdre toutes ses facultés : marcher, se tenir debout, voir, parler... C'est l'abattement au sein de la famille! Injustice! Mais de courte durée! La vie reprend très vite le dessus! Ce couple et tout leur entourage (famille, amis...) vont trouver la force et le courage de se battre auprès de Thaïs pour "ajouter de la vie aux jours lorsque l'on ne peut plus ajouter de jours à la vie". Promesse tenue. Thaïs sentira l'amour des siens auprès d'elle et cela jusqu'au dernier soupir. Le style est net et précis. On vit le témoignage. On ressent toutes les émotions (tristesses, joies, doutes, soulagements, peurs...) Magnifique Philosophie de vie! Belle leçon de vie, d'amour, de force et de courage!

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  • Ce livre était dans mes envies depuis un moment. Et je me suis lancé dans sa lecture il y a quelques semaines. Une après midi, un paquet de mouchoir, c'est aussi simple que bonjour.

    Témoignage, Anne-Dauphine Julliand nous racontes l'histoire de sa petite Thaïs, et de la terrible découverte...
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    Ce livre était dans mes envies depuis un moment. Et je me suis lancé dans sa lecture il y a quelques semaines. Une après midi, un paquet de mouchoir, c'est aussi simple que bonjour.

    Témoignage, Anne-Dauphine Julliand nous racontes l'histoire de sa petite Thaïs, et de la terrible découverte qu'ils ont fait le 29 février, le jour de ses deux ans. Sa petite fille est détecté atteinte de leucodystrophie, maladie génétique rare, qui créer une dégénérescence totale de la personne. Il lui annonce qu'elle ne vivra pas plus que quelques mois, la maladie est à un stade trop avancé. Mais Anne est enceinte, et apprend que son enfant peut également avoir cette maladie. La petite Azylis nait en juin, et malheureusement, le diagnostic tombe, et s'en suit l'histoire.

    Je me souviens d'une phrase d'une livre, une phrase à laquelle je pense chaque jours. "Il faut ajouter de la vie aux jours, lorsqu'on ne peut ajouter de jours à la vie.", phrase qui désormais, est pour moi, comme une inspiration de la vie. Je me lève le matin, et j'y pense. Cette phrase, c'est ma Bible.

    Pourquoi j'ai aimé ce livre. Question compliqué. L'histoire est poignante, la plume bien que simple, et même si hélas nous comprenons très vite les évènements qui arriveront, est superbe.

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  • épreuve très dure à surmonter pour des parents dont deux des trois enfants sont atteints de leucodystrophie. livre fort émouvant!

    épreuve très dure à surmonter pour des parents dont deux des trois enfants sont atteints de leucodystrophie. livre fort émouvant!

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  • Témoignage très émouvant, j'ai est même pleuré!

    Témoignage très émouvant, j'ai est même pleuré!

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