Deux ou trois jours avant la masse critique Babelio de février 2019, en feuilletant le catalogue des livres mis en jeu, je découvrais la terrible mais néanmoins véridique histoire de Karen Aiach, confrontée subitement et inexorablement à la maladie incurable de sa fille.
Troublée, intriguée par le synopsis qui m'était offert, je m'empressai d'en noter le titre afin de le sélectionner le jour J.
Peu de temps après, déçue de ne pouvoir finalement participer au concours, je m'étais alors promise de l'acquérir absolument et de satisfaire ainsi ma curiosité.
C'est avec plaisir que je vous retrouve donc aujourd'hui pour vous parler de « Maman est là », témoignage sur l'extraordinaire parcours d'une femme qui se bat contre l'adversité et pour des milliers de petits patients.
A peine posée, j'avoue que cette lecture a été simultanément bouleversante et très intéressante, le miroir d'une réalité médicale méconnue ou peu connue et incontestablement porteuse d'espoir.
Magnifique ouvrage qui ne demande qu'à être mis en lumière !
Ornella, cinq mois, est diagnostiquée en juillet 2005 avec le syndrome de Sanfilippo type A : maladie neurologique rare et incurable, liée à une mutation génétique. Les premières manifestations dans la petite enfance se présentent sous la forme d'un retard dans les acquisitions cognitives qui peuvent, au premier abord, évoquer l'autisme ainsi qu'une hyperactivité. Cependant, l'enfant, bien avant son adolescence, évolue rapidement vers une régression de plus en plus sévère des acquis psychomoteurs entraînant un polyhandicap nécessitant une prise en charge constante. La maladie entraîne une mort prématurée au début de l'âge adulte (généralement avant 20 ans).
Karen et Gad, ses parents, sont anéantis. Mais là où d'autres baisseraient les bras, ils décident de se battre. Débute alors une course au savoir scientifique et aux financements pour trouver le médicament qui sauvera leur enfant. Soutenue par son mari, la jeune mère monte une association et, en 2009, crée sa société, Lysogène, une biotech spécialisée dans la thérapie génique.
Alors que fin 2018, la deuxième vague d'essais cliniques du médicament est sur le point de commencer, cette diplômée de l'Essec, de la Sorbonne et de l'université Paris-VIII ans raconte, dans ce bouquin-testament, son cheminement, de son enfance solitaire à sa vie d'adulte et sa bataille pour découvrir le traitement miracle.
Treize ans après l'annonce qui l'a chamboulée, comment a t-elle réussi à tout abandonner pour se lancer à corps perdu dans une entreprise singulière, risquée qui semblait utopique ? Quelles ont été les embûches ? Les défaites ? Les victoires ? A-t-elle fait bouger les lignes, changer les mentalités ? Quelle est actuellement son existence ? Comment se porte Ornella ? Lysogène est-elle une entreprise pérenne ? Où en est exactement la procédure thérapeutique ? le développement du médicament ?
Vous souhaitez des réponses ? je ne peux que vous inviter à me suivre...
Après quelques chapitres de présentation, la narratrice nous embarque dans un monde qui, pour la majorité d'entre nous, nous est étranger : la recherche médicale.
Avec sérieux, application, elle évoque de qu'elle manière elle a réuni argent, talents scientifiques, équipes multidisciplinaires pour mener à bien son projet ahurissant : élaborer un protocole de soins dédié à la pathologie de la gamine mais aussi pourquoi pas à d'autres maladies orphelines.
Cette retranscription sur papier est captivante, non dénuée d'intérêts mais elle est , en outre, assez technique. Technique pour ce qui est de nous expliquer les procédures et les problématiques inhérentes à l'invention, la production, l'éventuelle commercialisation à grande échelle d'une thérapie génique efficace et fonctionnelle en toute sécurité. Je concède, même si j'y ai pris un énorme plaisir, que cela pourrait être repoussant pour certains lecteurs.
La force essentielle de cet opus réside dans le fait que l'auteure ne cache rien de son difficile et éprouvant défi, de la complexité de la tâche. Elle ne tait pas les répercussions tant pour son entourage familial que pour son couple. Elle dépeint parfaitement la pénibilité du quotidien d'une polyhandicapée.
Plume légère, bien amenée, agréable à parcourir malgré la lourdeur du sujet.
Rapidement, je n'ai pu que m'émouvoir devant le drame que connaît ce jeune couple alors chargé de famille pour la première fois.
Karen a toute mon admiration et ma considération. C'est une personne intelligente, déterminée, voir dure. Comment ne pas être exigeante ou ferme quand on doit soulever des montagnes pour la chair de sa chair ? Je ne peux qu'approuver et applaudir sa ténacité, son implication extrême dans la bagarre qu'elle mène sans merci pour trouver une thérapie. Son sens du devoir est magnifique. Si je n'avais qu'un seul mot pour la décrire, je dirais : Respect.
Ornella, petit être fragile qui en impose par sa faculté à supporter, au fil des ans, des souffrances et des traitements de plus en plus pénibles.
En conclusion, roman très intéressant, instructif quoique spécialisé ici et là. Il est empli de volonté, de lucidité et nous est livré sans pathos. C'est un hymne à la vie, à l'espérance, malgré les tourments, les difficultés et les moments d'abattements.
Les lettres de la maman à destination de la jeune malade sont aussi à découvrir. C'est un délicat et beau partage.
Je l'achète ? : Oui. Cette aventure audacieuse et courageuse mérite d'être connue. Même si, comme je l'ai évoqué plus haut, certains passages s'avéreront pour les non initiés aux pratiques scientifiques et médicales assez complexes, je conseille toutefois. C'est instructif. Nous plongeons dans un savoir-faire spécifique qui requiert méthodologie, patience, sérieux et abnégation. J'ai particulièrement aimé car j'ai appris davantage que ce que je savais déjà.
Si vous cherchez de l'authenticité, de l'énergie, ce récit est fait pour vous.
Lancez-vous également pour l'amour, l'émotion, qui transpire tout au long des pages...
Karen, femme brillante, volontaire sort de l'ESSEC, un beau mariage, tout lui réussit jusqu'à la naissance de sa première fille en Janvier 2005, Ornella, semble différente des autres bébés.
En juillet, le diagnostic tombe, Ornella est atteinte de la maladie rare de Sanfilippo de type A, son espérance de vie, 13ans, le couple est anéanti, ils décident de se battre, une course au savoir scientifique et financement pour trouver le médicament qui sauveras leur fille, crée son association en 2009 et créé la société LYSOGENE, une biotech spécialisée dans la thérapie génique.
Ce livre nous livre son parcours de combattant autant de la vie au quotidien que son cheminement pour créer sa société et le but ultime que le médicament soit produit
Les chapitres se composent en deux parties, la première en italique qui ouvrent la lecture, ou elle écrit à Ornella, ou raconte la vie de sa petite fille, ou elle explique les progrès qu'elle fait et après comment elle régresse.
L'autre partie est toutes les démarches qu'elle entreprends autant financier, tous les appels de fonds, que tous les scientifiques qu'elles rencontrent pour qu'ils participent à son projet.
C'est très émouvant, les deux parties sont complémentaires et très intéressante, on apprend beaucoup de choses sur les maladies rare en général, et en particularité sur la SANFILIPPO, ce qui m'as le plus toucher, c'est que même quand sa fille a reçu le médicament, elle va continuer le combat pour les autres enfants.
J'ai été très touchés par ce livre, non je n'ai pas pleuré, mais c'était limite, je trouve ça tellement courageux, de se battre pour son enfant, pour les autres victimes innocente de cette maladie, et puis il y a tout le quotidien de vivre avec une enfant avec ce handicap, la force de caractère qu'elle démontre, sans parler qu’il ne faut pas aussi négliger son autre fille.
Récit admirable, on se dit juste en refermant ce livre, qu’on ne se rends pas compte a quel point la chance on as, quand as un enfant qui est en bonne santé, on ne peut pas imaginer, ce que vivent des parents d'enfants malade
Témoignage exceptionnel !!!!!!!!!!!!!!
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