Sciences de la vie

Couverture du livre « Sciences de la vie » de Joy Sorman aux éditions Seuil

3.8

5 notes

  • Date de parution :
  • Editeur : Seuil
  • EAN : 9782021365122
  • Série : (non disponible)
  • Support : Papier
Résumé:

Nombre de médecins qui se sont penchés sur les cas saugrenus de la famille de Ninon Moise ont échoué à les guérir, parfois même à simplement les nommer. Depuis le Moyen Âge, les filles aînées de chaque génération sont frappées, les catastrophes s'enchaînent. Ninon, dix-sept ans, dernière-née de... Lire la suite

Nombre de médecins qui se sont penchés sur les cas saugrenus de la famille de Ninon Moise ont échoué à les guérir, parfois même à simplement les nommer. Depuis le Moyen Âge, les filles aînées de chaque génération sont frappées, les catastrophes s'enchaînent. Ninon, dix-sept ans, dernière-née de cette lignée maudite, a droit à un beau diagnostic : allodynie tactile dynamique, trois mots brandis pour désigner ce mal mystérieux qui brûle la peau de ses bras sans laisser de traces, et sans explications.

Mais Ninon, contrairement à ses aïeules, ne se contente pas d'une formule magique, veut être soignée par la science, et entend échapper au déterminisme génétique, aux récits de sorcières qui ont bercé son enfance, pour rejoindre le temps, adulte, des expériences raisonnées. C'est une décision, celle de contrarier sa propre histoire, de s'inventer une nouvelle identité, de remonter le courant de son intuition initiale, qui lui a fait dire un 19 janvier au réveil je suis maudite comme toutes les autres.

Formidable odyssée de la peau, ce roman de Joy Sorman tend le fil suspendu du destin dans le labyrinthe des énigmes médicales, où l'emporte toujours « la vie, la vie, la vie décidément ».

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Les derniers avis

  • 0.1

    Ninon a 17 ans, et a priori va passer son bac et poursuivre ses études. C'est une jeune fille à priori normale (dans la norme), plutôt tranquille, des amies, une famille mono parentale réduite à sa mère.

    Mais voila, les femmes de la famille de Ninon portent en elles le germe d'étranges maladies, comme une malédiction qui se transmet de génération en génération, depuis fort longtemps. Alors, enfant Ninon n'attendait pas les histoires du soir sous forme de conte de fées ou autres fadaises, mais comme les milles et une nuits un peu pervers, sa mère venait au pied du lit lui raconter, lui dévoiler les divers aspects de cette étrange hérédité.

    Il fallait donc que Ninon, dernier maillon de la chaine porte aussi son calvaire, et ça sera une allodynie tactile dynamique, qui se déclenche de façon brutale et foudroyante un matin. A partir de là sa vie va se révéler être un enfer entre souffrance et parcours de santé, allant de la médecine la plus traditionnelle aux méthodes les plus douteuses.

    Roman de la condition féminine, du traitement réservé aux femmes malades et aux regard qu'au fil des générations les hommes ont pu porter, roman de la souffrance et de la douleur, roman de la peau.
    L'écriture est "efficace", c'est à dire qu'elle sert le propos, adoptant assez de détachement dans le ton pour garder une objectivité sur le personnage et approchant assez l'intimité de la jeune fille pour développer une forme d'empathie. L'auteur livre un roman, propre, travaillé, bien taillé, bien poli aux angles. On en viendrait presque à lui reprocher une forme de consensus.

    Gros bémol sur le personnage de la mère, qui est peu et mal exploité, alors que le roman aurait gagné en profondeur à explorer les méandres, les coins obscurs de cette femme qui avance sur le fil d'une certaine psychose (névrose ?). A mes yeux la mère reste le personnage clé du livre et l'absence d'attention portée à ses motivations profondes marque cruellement la portée du récit.

    Au final, un début prometteur, un milieu qui s'enlise (la tournée des médecins devient vite redondant), et une fin (que je ne dévoile pas), qui arrive à point pour sauver le livre. La dernière partie est vraiment une réussite tant sur le fond que sur la forme .
    On est pas passé loin d'un coup de coeur de la rentrée littéraire ... mais non !)

  • 0.2

    C’est l’histoire d’une malédiction qui frappe les femmes d’une famille depuis des générations de maux mystérieux et invalidants, une sorte de fatalité. Ninon est la toute dernière de cette lignée, sa vie insouciante aux côtés de sa mère qui l’élève seule est rythmée par les récits des maux qui ont frappé ses ascendantes, toutes des filles aînées. Jusqu’au jour où Ninon se réveille un matin, affligée à son tour par un mal mystérieux qui lui brûle la peau des bras. Le diagnostic est vite posé : elle est atteinte d’allodynie tactile, elle ne supporte aucun effleurement, aucun vêtement sur ses bras ni même le contact brûlant des draps de son lit ; sa vie devient un cauchemar.
    Ninon décide alors qu’il n’y a pas de fatalité et que la science peut l’aider, elle cherche, consulte, tente, s’accroche pour trouver une solution. Ninon va alors consulter, explorer, se livrer à des examens ; elle se décourage souvent, renonce provisoirement puis reprend son bâton de pèlerin dans les hôpitaux, les cabinets médicaux, les laboratoires et persiste. Il doit bien y avoir un traitement ! Inévitablement, elle se coupe de ses amis, ne va plus en cours, s’éloigne de sa mère. Elle maigrit, devient irascible, et pourtant elle est opiniâtre, déterminée, exclusivement consacrée à son objectif de guérison.
    Ninon consulte d’éminents spécialistes, à l’autorité incontestable, bienveillants ou distants, aux diagnostics parfois contradictoires. Au final, les traitements s’avèrent impuissants, une dermatologue en perd son assurance, décontenancée par le mal invisible de Ninon. Si la science ne lui apporte pas de réponse, qu’importe, elle se tourne vers des praticiens plus ou moins éclairés, aux traitements inattendus, fantaisistes (l’un d’entre eux va même lui proposer de lui greffer une peau de cochon !). Hélas, les acupuncteurs, chiropracteurs, chamanes… sont impuissants.
    Bon nombre de pages sont cocasses, je me suis interrogée, l’auteure s’inspire-t-elle de témoignages ? A-t-elle assisté à des consultations aussi rocambolesques ? Que le lecteur hypocondriaque se rassure, le récit n’est jamais anxiogène, le mal dont souffre Ninon n’est pas mortel. Cet état des lieux des pratiques médicales est ahurissant, drôle, jubilatoire et sidérant. L’épisode du chamane en forêt de Rambouillet m’a laissée dubitative, je l’ai lu deux fois, littéralement scotchée !
    L’écriture est fluide, un récit sans dialogue qui marque la détermination solitaire de Ninon. Les quelques explications scientifiques et les exposés, sur la peau notamment, donnent l’impression de relire un livre de sciences naturelles pour écoliers, mais se digèrent bien et évitent une expédition sur Wikipédia. Les recherches de Ninon sont entrecoupées d’épisodes et de récits des maux qui ont frappé ses ancêtres, transmis par sa mère, sorte de contes où les sorcières d’antan font des apparitions, folles dansantes, jumelles secouées de tics liés au syndrome de la Tourette, grand-mère frappée par surdité et cécité.
    Ninon échappera-t-elle à son hérédité, aux gènes transmis au fil des générations ? En tout cas, elle trouvera des réponses pour se soustraire à son arbre généalogique, aux forces maléfiques de l’hérédité. Je n’en dévoile pas davantage sur ce joli récit au thème inattendu, documenté, drôle qui interroge sur la transmission, la part d’hérédité dont chacun hérite et transmet à son tour.

    AVIS DE LA PAGE 100
    C’est l’histoire d’une malédiction qui frappe les femmes d’une famille depuis des générations de maux mystérieux et invalidants, une sorte de fatalité. Et pourtant, lorsque Ninon, affligée à son tour par un mal qui lui brûle la peau des bras, décide qu’il n’y a pas de fatalité et que la science peut l’aider, elle cherche, consulte, tente, s’accroche pour trouver une solution. Un récit atypique ponctué d’explications médicales, de consultations de spécialistes plus ou moins inspirés dans le labyrinthe des hôpitaux et laboratoires. Le style est soigné, fluide.
    Je l’ai dans la peau ce récit, je retourne à la page 101 découvrir quel sort attend Ninon !

  • 0.2

    Je referme ce livre avec regret, un livre doux et velouté comme le grain de la peau, un livre à la couverture soyeuse et aux couleurs éclatantes . C’est un livre qui donne la pêche, un roman solaire plein d’énergie.
    Joy Sorman a su me captiver avec ce joli conte autour de Ninon, une jeune fille de 17 ans atteinte par la malédiction qui touche toutes les filles aînées de sa famille depuis le moyen-âge. Cette malédiction prend la forme d’un mal, un gène mutant qui s’attaque aux organes sensoriels du corps comme les yeux, la langue, les oreilles . La grand-mère de Ninon est devenue sourde et muette, sa mère est atteinte de la maladie des yeux éteints, elle ne voit plus aucune couleur et ne supporte plus les lumières . Toutes les deux ont accepté le sort qui pensent-elles inscrit leur famille dans la singularité, une marque divine qui les fait sortir du lot des humains.
    Pour Ninon, l’organe touché par le sort, c’est la peau, la peau sensible des bras, elle ressent constamment une brûlure très forte aux bras comme si sa chair était à vif, privée de l’enveloppe protectrice de l’épiderme. La peau directement connectée au cerveau, son tissu comme un parchemin où circulent les veines de sang, les lignes de vie avec ses courbes et ses cavités, ses ridules comme des traces.
    Un simple effleurement déclenche chez Ninon une douleur encore plus aiguë, une douleur tenace contre laquelle Ninon, la courageuse Ninon va se rebeller pour que la médecine donne un nom à cette maladie et trouve enfin le traitement adéquat. Toucher lui est interdit.
    Elle ne veut plus entendre parler d’hérédité et de transmission, Nino veut guérir.
    Mais comment guérir, quand la maladie est invisible, qu’elle ne laisse aucune trace sur la peau, que les radiologies et les examens de sang révèlent un excellent état de santé, que tout est normal.
    Courageuse Ninon, qui de cabinets médicaux en hôpitaux en passant par les mains des psychiatres et des médecines parallèles, fait le terrible parcours du patient qui va de déception en déception.
    Ninon refuse de capituler, elle continue ses études même si elle se coupe de ses amies, s’enivre de musiques et de dérivatifs pour s’enflammer, tenter de retrouver des sensations dans les autres parties de son corps qu’elle ne sent plus que par ses bras meurtris .
    A chaque nouvelle consultation, j’ai observé par les yeux de Ninon le cadre et les objets du cabinet, la décoration intérieure pour trouver de la sérénité et un certain équilibre émotionnel mais aussi évaluer la confiance qu’elle pouvait tendre au praticien.
    J’ai aimé la manière réconfortante dont l’écriture de Joy Sorman se pare pour parler de la médecine en employant des mots clairs et simples, explique les plus ardus,et ceci avec tellement de délicatesse que la peur de l’inconnu s’échappe.
    Les phrases sont longues mais elles ne sont pas redoutables, elles apaisent.
    J’ai été touchée par sa manière bien particulière de parler de la maladie de l’âme et du corps en la tenant à distance par le conte, les histoires de sorcellerie et de grimoire racontées à une petite fille le soir au coin du feu.
    Je me suis revigorée auprès de sa citation que je trouve très belle et très vraie tirée du livre de nouvelles de Francis Scott Fitzgerald, la fêlure : « Toute vie est bien entendu un processus de démolition ».
    Je suis sensible à l’écriture fine, tendre et profondément humaine de Joy Sorman pour parler de la peau, du moi-peau et de tous ses sens cognitifs, qui révèle notre âme comme un miroir, perforée de nos tourments intérieurs et endurcie à nos expériences existentielles.

    Ce livre est un coup de coeur !



    Avis de la page 100

    Je savoure ce texte. C’est un joli conte fantastique, un voyage scientifique non dénué de poésie à la découverte de la peau et de ses sensations, le toucher.
    Ninon veut poser un diagnostic sur un mal qui la ronge, une malédiction héritée de ses aïeules.
    J’aime ici le contraste entre l’irrationnel et la médecine.
    Les phrases sont denses avec un vocabulaire riche emprunté au monde médical . Le rythme est enlevé, produit des étincelles de vitalité, des escarmouches qui donnent envie de me battre aux côtés de Ninon. Vaincre l’absurde et défier la médecine.
    Je lis la suite avec beaucoup d’envie...

  • 0.25

    Sciences de la vie de Joy Sorman

    Commentaire à la page 100

    C'est l'histoire d'une malédiction qui se transmet de mère en fille (l’aînée) depuis le moyen- âge. C'est le cas de Ninon, 17 ans, qui se réveille transpercée de douleurs brûlantes et piquantes aux deux bras, provoquées par le contact du drap. La voilà entrée dans la chaîne du mal, héritage génétique, diabolique et mystérieux qui va la ronger, la miner, l'isoler l'atteindre mais et c'est là sa force ne pas l'anéantir. Parce que Ninon va réagir contre la main de ce destin en l'ignorant, refusant de la nommer pour ne pas induire ni aiguiller la longue et interminable liste des médecins qu'elle va consulter. Je craignais de consulter là un dossier médical. C'est tout autre chose. L'histoire m'interpelle car elle évoque un chemin personnel de recherches de thérapies pour des diagnostics médicaux non posés. La souffrance de Ninon est partagée au fil des pages. Son parcours de combattante (et de battante) pour tenter d'abord de mettre un nom sur ce mal mystérieux, puis pour se soigner est surréaliste ! Joy Sorman nous entraîne dans les dédales de salles de consultation jusqu'à l'épuisement. Son écriture est comme un cri intérieur et silencieux parce que Ninon ne se plaint pas, ne geint pas. Elle cherche une faille pour rompre cette malédiction...A la page 100, je porte sa maladie et l'accompagne dans cette longue quête dont on ignore l'issue ! Quelle force ….
    Commentaire final:
    Quel étrange destin que celui de Ninon. Toute son enfance bercée par d'impensables histoires de femmes frappées par d'inexplicables et inguérissables maladies... Esther, sa mère, elle même atteinte d'une pathologie qui la prive de voir en couleur, abreuve sa fille de toutes sortes d'histoires de malédictions, transmises de mère en fille depuis le moyen-âge. Est-ce là un moyen de la préparer à subir le futur mal mystérieux qui prendra possession de son corps et dont elle ignore les caractéristiques ? Curieusement, l'enfant raffole des épouvantables épisodes du roman familial comme d'autres des contes de fées. A 17 ans, Ninon entre dans la lignée maudite, en éprouvant d'atroces douleurs aux bras, dès lors, que ceux -ci sont touchés et ce, sans explications ni traces externes.
    Et c'est le début d'un combat éprouvant, car Ninon refuse d'être le maillon de cette chaîne maudite et génétique. Déterminée à ne pas dévoiler ce terrible secret, elle s'en remet au corps médical de différentes spécialités. Et après avoir consulté et épuisé tous les domaines de la médecine, elle dirigera sa quête vers d'autres thérapies des plus étranges. Sans succès. On se laisse prendre par l'intensité et le réalisme du récit. Fiction, réalité romancée, conte contemporain, fait vécu librement inspiré, pure invention ou actes de sorcellerie, il y a dans le roman de Joy Sorman, un peu de tout cela, à des degrés divers.
    Et on s'y perd, happé même, sans jamais mettre en doute les faits apportés. Les souffrances de la jeune Ninon, ses longues recherches pour traiter son cas, l'isolent et la désocialisent. Et cela pourrait ressembler à s'y méprendre au long et indicible parcours de patients affectés de nos jours, d'une maladie orpheline inconnue. Reconnaître la douleur sans pouvoir en déterminer la cause et ainsi ne pas pouvoir la soigner !
    La bête noire pour la médecine traditionnelle...C'est un récit à fleur de peau. Ninon souffre physiquement et mentalement (et pour cause !). Son parcours chaotique et abyssale dans le labyrinthe médical est décrit avec un étonnant réalisme. J'ai connu, comme elle, d'épuisants épisodes similaires en fréquentant différents services hospitaliers de la douleur, sans jamais trouver de réponse à mon mal, subissant alors le regard dubitatif et la moue perplexe des médecins. J'ai aimé son déterminisme à ne pas se laisser sombrer.
    J'ai compati à ses égarements pour tenter d'échapper à l'emprise de la douleur. J'ai espéré une guérison à la plus improbable expérience, parce que Ninon veut coûte que coûte demeurer vivante. Et elle le prouve... Un roman captivant par l'étrangeté du sujet et son côté tellement réaliste...

  • 0.2

    Avis de la page 100!
    Ninon fait partie d'une longue lignée de femme ayant toute une maladie héréditaire rare. Sous une plume précise et fluide, l'auteur nous entraîne sur le parcours du combattant de cette jeune fille attachante. C'est bien écrit, c'est pertinent, on a hâte de connaitre l'issue de cette histoire!

    Chronique d'exploratrice de la rentrée:
    Sciences de la vie nous raconte l’histoire de Ninon, 17 ans, atteinte d’une maladie rare comme toutes les filles aînées de sa longue lignée. Esther, sa mère lui raconte toutes ces maladies et leurs symptômes chaque soir au lieu de lui lire des histoires. J’ai suivi avec intérêt les maladies décrites avec beaucoup de poésie mais j’ai constaté cependant quelques longueurs. Le parcours du combattant de l’adolescente est décrit avec beaucoup de réalisme qui ne sera pas sans rappeler à certains lecteurs les lourdeurs de la médecine classique lors d’un cas rare… Mon avis sur ce livre est donc mitigé. Le début est prenant puis, comme l’héroine face aux réactions des médecins, je fus prise d’ une certaine lassitude. Le sujet est original et intéressant, l’écriture agréable. L’auteur Joy Sorman a mis de la poésie dans un sujet grave.

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